Autisme i criança: en soledat i qüestionada

/És necessari conscienciar sobre l’autisme i com construir una societat més sensibilitzada, amb espais segurs a les escoles, centres de salut, etc. I reivindicar la necessitat de destinar més recursos i professionals amb preparació per a acompanyar a persones amb TEA i a les seues famílies.

Per: FISAT

Hui hi ha reunió de famílies en Infancia Orriols. Cada dijous, mares i pares de xiquetes i xiquets amb TEA (Trastorn d’Espectre Autista) acudixen a este espai de trobada i suport l’objectiu del qual és acompanyar-se en l’educació i criança de les seues filles i fills.

“Ho necessite”– sospira Mayra, que demana permís en el treball per a acudir a esta cita-. “Encara que vaja sempre corrent per a vindre ací i estiga només mitja hora”.

També Mari Carmen, que hui ha arribat esfondrada per una situació que l’ha desbordada. Gloria, psicòloga d’Infància Orriols, parla amb ella abans de començar la reunió. Conforme transcorre la sessió, una xarrada distesa però carregada de potents reflexions, fruit de les seues vivències, es va recomponent una Mari Carmen disposada a menjar-se el món pel seu fill.

“És una lluita constant. Quan creus que estàs navegant en calma, torna el temporal”. Amb esta frase resumix un abatiment que en la majoria d’ocasions és conseqüència d’enfrontar-se a una societat que no està preparada per a acceptar a persones que s’ixen del normatiu.

L’autisme està ple de mites que dificulten des del diagnòstic fins a la correcta atenció de les persones amb esta condició.

“Els xiquets autistes no et miren als ulls”, “no es comuniquen” o “viuen en el seu món”. No, no viuen en el seu món, viuen en un món que no està preparat per a ells”– sentencien Mayra i Mari Carmen.

“La seua manera de veure el món és tan vàlida com unes altres perquè no existix una única manera de veure el món”– reforça Gloria.

Durant la reunió, tant les famílies com l’equip d’Infància Orriols estan d’acord que no hi ha preparació per part dels professionals ni mitjans suficients. Per això, espais que a priori haurien de ser segurs per a ells com l’escola o el centre de salut es convertixen en hostils.

Mayra confessa que un de les seues majors pors és “com estaran tractant el meu fill en el col·legi”. “Que es puga defendre quan jo no estiga”. “Ara la meua major lluita és que no li excloguen de l’alfabetització”.

La desinformació i falta de formació retarda els diagnòstics de TEA

“Odie la frase: No sembla que tinga autisme”. El fill de Mayra té set anys. Quan va començar a anar a escola infantil les mestres van confirmar el que ella sospitava. Hi havia una cosa distinta en el seu desenrotllament. En un 80% de les vegades és la família la primera a sospitar que hi ha un problema en el desenvolupament del seu fill o filla. No obstant això, precisament eixos mites, la falta de formació i de sensibilitat van retardar una valoració per part de la pediatra del seu fill que es va resistir a derivar-lo per a estudiar si existia algun tipus de trastorn.

Gloria conta el cas d’un adolescent amb trastorn de l’espectre autista que acudix a teràpia i que ha patit bullying a l’escola. “No hi ha ràbia en ell perquè no és capaç d’identificar el que li estan fent, quan les accions estan camuflades amb somriures, amb frases no literals. Però les emocions que això li provoquen sí que les té”.

El fill de Mari Carmen té huit anys, “només un pediatra en tots estos anys ha tractat al meu fill d’una forma adequada. Per desgràcia estava fent una substitució”– lamenta.

Des de Pediatria Integral, (Revista Oficial de la Societat Espanyola de Pediatria Extrahospitalària i Atenció Primària (SEPEAP), expliquen que la diversitat de manifestacions clíniques dificulta la detecció precoç i el diagnòstic. “En bastants ocasions no es confirma abans dels tres anys, així com el seu tractament. A això, s’afig el desconeixement del trastorn en els àmbits mèdics i educatius. Cal oferir la informació necessària per a realitzar una detecció precoç, tant als servicis educatius com als pediatres d’atenció primària, ja que són estos professionals els que seran consultats en primer lloc per les famílies, quan detecten que alguna cosa no va bé en els seus fills o filles”.

Encara que la condició de TEA és per a tota la vida, un diagnòstic i tractament d’hora millora el pronòstic significativament, ja que afavorix: l’inici del tractament pels diversos professionals segons les necessitats del xiquet o xiqueta (terapeuta ocupacional, logopeda i/o psicòleg/a); el suport familiar per a l’acompanyament, adaptació a les necessitats del xiquet o xiqueta i la reducció de l’estrés davant els reptes amb els quals es troben les famílies. Per això és precisa la formació dels professionals sanitaris, així com dels mestres, i treballar conjuntament amb els pares i mares i l’equip terapèutic.

Segons dades de la Confederació Autisme Espanya, en este país, “s’estima que hi ha al voltant de 500.000 persones amb autisme, amb realitats i necessitats diverses. No obstant això, malgrat esta alta prevalença (1 de cada 100 naixements), l’autisme continua sent un gran desconegut per a bona part de la ciutadania i les persones en l’espectre no tenen garantits els seus drets”.

“No entenen què és l’autisme i les característiques”. Per a Mari Carmen i Mayra un dels sentiments més frustrants és el sentir-se jutjades. “No li estic malcriant. Li estic educant/criant conforme al que ell necessita”, remarca Mari Carmen. “Ratllen a les mares d’exagerades. Ens fan qüestionar-nos constantment”.

Sovint s’assimila l’autisme amb una paleta de colors, perquè hi ha tants matisos com persones amb TEA.

En 2025, la campanya en el Dia Mundial de l’Autisme porta per títol #SomosInfinitos per a ressaltar la variabilitat existent dins de l’espectre de l’autisme, per a conscienciar a la ciutadania que cada persona autista és única i precisa d’uns suports especialitzats i individualitzats, adaptats a cada etapa del seu cicle vital.

“El món crea discapacitat», reflexiona Gloria. La psicòloga reclama que hem d’aspirar a una societat capaç de crear sinergies que vetlen pel respecte de les persones. “Si tens en compte això, també estaràs cuidant als qui cuiden”. I advoca per replantejar qüestions com les barreres sensorials i no sols arquitectòniques que dificulten el dia a dia de les persones amb TEA.

“Són autèntics, honestos, íntegres, amb uns valors que són incorruptibles. Lleials, fidels, empàtics…» La llista de Mari Carmen sobre les qualitats de les persones amb autisme hauria de ser comú a qualsevol ésser humà amb o sense TEA.

Després de la reunió famílies i equip d’Infància Orriols s’acomiaden fins a la setmana pròxima. En l’ambient queda surant una sensació estranya. Reconforta poder acompanyar i ajudar, però al mateix temps pesa la impotència de saber que queda molt per fer i no tot és a les nostres mans.

Fonts consultades:

• Lenguaje recomendado para referirse al autismo
• Llamamiento a la ciudadanía: #SomosInfinitos. Campaña 2025 Día Mundial del autismo
• Revista Pediatría Integral. “El pediatra ante los trastornos del aspecto autista.