Autismo y crianza: en soledad y cuestionada

Es necesario concienciar sobre el autismo y cómo construir una sociedad más sensibilizada, con espacios seguros en las escuelas, centros de salud, etc. Y reivindicar la necesidad de destinar más recursos y profesionales con preparación para acompañar a personas con TEA y a sus familias.

Por: FISAT

Hoy hay reunión de familias en Infancia Orriols. Cada jueves, madres y padres de niñas y niños con TEA (Trastorno de Espectro Autista) acuden a este espacio de encuentro y apoyo cuyo objetivo es acompañarse en la educación y crianza de sus hijas e hijos.

“Lo necesito”– suspira Mayra, que pide permiso en el trabajo para acudir a esta cita-. “Aunque vaya siempre corriendo para venir aquí y esté solo media hora”.

También Mari Carmen, que hoy ha llegado derrumbada por una situación que la ha desbordado. Gloria, psicóloga de Infancia Orriols, habla con ella antes de empezar la reunión. Conforme transcurre la sesión, una charla distendida pero cargada de potentes reflexiones, fruto de sus vivencias, se va recomponiendo una Mari Carmen dispuesta a comerse el mundo por su hijo.

“Es una lucha constante. Cuando crees que estás navegando en calma, vuelve el temporal”. Con esta frase resume un abatimiento que en la mayoría de ocasiones es consecuencia de enfrentarse a una sociedad que no está preparada para aceptar a personas que se salen de lo normativo.

El autismo está lleno de mitos que dificultan desde el diagnóstico hasta la correcta atención de las personas con esta condición.

“Los niños autistas no te miran a los ojos”, “no se comunican” o “viven en su mundo”. No, no viven en su mundo, viven en un mundo que no está preparado para ellos”– sentencian Mayra y Mari Carmen.

“Su forma de ver el mundo es tan válida como otras porque no existe una única forma de ver el mundo”– refuerza Gloria.

Durante la reunión, tanto las familias como el equipo de Infancia Orriols están de acuerdo en que no hay preparación por parte de los profesionales ni medios suficientes. Por eso, espacios que a priori deberían ser seguros para ellos como la escuela o el centro de salud se convierten en hostiles.

Mayra confiesa que uno de sus mayores miedos es “cómo estarán tratando a mi hijo en el colegio”. “Que se pueda defender solo cuando yo no esté”. “Ahora mi mayor lucha es que no le excluyan de la alfabetización”.

La desinformación y falta de formación retrasa los diagnósticos de TEA

“Odio la frase: No parece que tenga autismo”. El hijo de Mayra tiene siete años. Cuando comenzó a ir a la escuela infantil las maestras confirmaron lo que ella sospechaba. Había algo distinto en su desarrollo. En un 80% de las veces es la familia la primera en sospechar que hay un problema en el desarrollo de su hijo o hija. Sin embargo, precisamente esos mitos, la falta de formación y de sensibilidad retardaron una valoración por parte de la pediatra de su hijo que se resistió a derivarlo para estudiar si existía algún tipo de trastorno.

Gloria cuenta el caso de un adolescente con trastorno del espectro autista que acude a terapia y que ha sufrido bullying en la escuela. “No hay rabia en él porque no es capaz de identificar lo que le están haciendo, cuando las acciones están camufladas con sonrisas, con frases no literales. Pero las emociones que eso le provocan sí las tiene”.

El hijo de Mari Carmen tiene ocho años, “solo un pediatra en todos estos años ha tratado a mi hijo de una forma adecuada. Por desgracia estaba haciendo una sustitución”– lamenta.

Desde Pediatría Integral, (Revista Oficial de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), explican que la diversidad de manifestaciones clínicas dificulta la detección precoz y el diagnóstico. “En bastantes ocasiones no se confirma antes de los tres años, así como su tratamiento. A ello, se añade el desconocimiento del trastorno en los ámbitos médicos y educativos. Es preciso ofrecer la información necesaria para realizar una detección precoz, tanto a los servicios educativos como a los pediatras de atención primaria, ya que son estos profesionales los que van a ser consultados en primer lugar por las familias, cuando detecten que algo no va bien en sus hijos o hijas”.

Aunque la condición de TEA es de por vida, un diagnóstico y tratamiento temprano mejora el pronóstico significativamente, ya que favorece: el inicio del tratamiento por los diversos profesionales según las necesidades del niño o niña (terapeuta ocupacional, logopeda y/o psicóloga/o); el apoyo familiar para el acompañamiento, adaptación a las necesidades del niño o niña y la reducción del estrés ante los retos con los que se encuentran las familias. Por ello es precisa la formación de los profesionales sanitarios, así como de los maestros y maestras, y trabajar conjuntamente con los padres y madres y el equipo terapéutico.

Según datos de la Confederación Autismo España, en este país, “se estima que hay alrededor de 500.000 personas con autismo, con realidades y necesidades diversas. Sin embargo, a pesar de esta alta prevalencia (1 de cada 100 nacimientos), el autismo sigue siendo un gran desconocido para buena parte de la ciudadanía y las personas en el espectro no tienen garantizados sus derechos”.

“No entienden qué es el autismo y las características”. Para Mari Carmen y Mayra uno de los sentimientos más frustrantes es el sentirse juzgadas. “No le estoy malcriando. Le estoy educando/criando conforme a lo que él necesita”, remarca Mari Carmen. “Tachan a las madres de exageradas. Nos hacen cuestionarnos constantemente”.

A menudo se asimila el autismo con una paleta de colores, porque hay tantos matices como personas con TEA.

En 2025, la campaña en el Día Mundial del Autismo lleva por título #SomosInfinitos para resaltar la variabilidad existente dentro del espectro del autismo, para concienciar a la ciudadanía de que cada persona autista es única y precisa de unos apoyos especializados e individualizados, adaptados a cada etapa de su ciclo vital.

“El mundo crea discapacidad», reflexiona Gloria. La psicóloga reclama que debemos aspirar a una sociedad capaz de crear sinergias que velen por el respeto de las personas. “Si tienes en cuenta esto, también estarás cuidando a quienes cuidan”. Y aboga por replantear cuestiones como las barreras sensoriales y no solo arquitectónicas que dificultan el día a día de las personas con TEA.

“Son auténticos, honestos, íntegros, con unos valores que son incorruptibles. Leales, fieles, empáticos…» La lista de Mari Carmen sobre las cualidades de las personas con autismo debería ser común a cualquier ser humano con o sin TEA.

Tras la reunión familias y equipo de Infancia Orriols se despiden hasta la semana próxima. En el ambiente queda flotando una sensación extraña. Reconforta poder acompañar y ayudar, pero al mismo tiempo pesa la impotencia de saber que queda mucho por hacer y no todo está en nuestras manos.

Grupo de Ayuda Mutua (GAM)

“Hace aproximadamente un año, desde servicios sociales de la zona se detectó la necesidad de crear un recurso para apoyo a familias con hijos e hijas con diagnóstico TEA. A instancia de Servicios Sociales municipales de Salvador Allende, Infancia Orriols puso en marcha este grupo de apoyo para familias de los barrios de Torrefiel y Orriols”, relata Alicia Talón, coordinadora del recurso.

Los objetivos del GAM es generar un espacio donde son los propios familiares los que facilitan comprensión, apoyo, empatía, compartir conocimientos y recursos, sin juicios, ya que todos comparten la misma situación, aportando información de primera mano de los recursos existentes, acortando el tiempo de espera y sosteniendo el malestar que todo esto puede generar.

Actualmente participan 12 familias y es un espacio seguro para hablar de la crianza de sus hijas e hijos, además de crear un espacio reconfortante, donde la ‘Ayuda Mutua’ es la base,con el apoyo de personas que comparten la misma situación y se siente como terapéutico.

Estas sesiones están acompañadas por un equipo multidisciplinar de profesionales de la educación social, el trabajo social y la psicología.

Infancia Orriols es un Programa Integral de Atención a la Infancia que surge de la colaboración entre el Ayuntamiento de Valencia y la Fundación FISAT.